medische data

Opinie

Verzamelen van eigen medische data via apps stijgt explosief

Databeveiliging biedt organisaties kansen

Door de opmars van apps en wearables alsmede door de verbeterde toegang tot eigen medische dossiers, verzamelen consumenten steeds meer zelf gegevens over hun eigen gezondheid. Het verzamelen van deze data zal in de periode 2016-2019 explosief stijgen. Je vertrouwt er daarbij op dat jouw gegevens beschermd worden. Is dit zo? En zo ja, hoe zorgen we dat dit zo blijft?

Joost Boele - 29 september 2015

Het begint met data en eindigt met informatie

Vanaf het moment dat je je meldt bij de balie van het ziekenhuis ben je, behalve patiënt, ook een set gegevens geworden. De uitslagen van alle onderzoeken worden opgeslagen, gedeeld en geanalyseerd, om zo tot de best mogelijke behandeling te komen. Op dit moment is de hoeveelheid data per patiënt nog overzichtelijk te noemen. Het resultaat van een bloedonderzoek is een A4-tje vol getallen, en het vermoeden van een erfelijke aandoening kan vaak vastgesteld worden met een “ja” of “nee” test. De relatief kleine hoeveelheden data die deze tests opleveren kunnen centraal worden bewaard, om zorgverleners er directe toegang toe te geven. Dit is ook de gedachte achter het elektronisch patiëntendossier. Dat systeem functioneert echter nog niet zoals het bedoeld was, mede door technische uitdagingen en privacybezwaren. Momenteel vormt dit nog geen heel groot probleem: de benodigde gegevens zouden in theorie ook door de patiënt kunnen worden meegenomen en vervolgens getoond aan de arts waar hij op dat moment bij in de spreekkamer zit. Kleine hoeveelheden data zijn immers ter plekke te analyseren, waarna de patiënt op de juiste manier kan worden behandeld.
 

De medische data-explosie

Met de opkomst van personalized medicine, quantified self en het goedkoper worden van genome sequencing zal het hiervoor geschetste beeld van patiëntgegevens echter drastisch veranderen. De gedachte is dat kennis van de (genetische) eigenschappen van een patiënt gebruikt kan worden om de behandeling te optimaliseren. Aangezien het door deze ontwikkeling inmiddels al bijna goedkoper is om alle genen te testen dan om er één te bekijken, is het niet onwaarschijnlijk dat de medische praktijk in de nabije toekomst steeds meer op big data zal gaan draaien. De hoeveelheid beschikbare onderzoeksdatasets in de Gene Expression Omnibus is een mogelijke voorbode van deze ontwikkeling.
 

Vandaag klaar voor morgen

Het is dus zaak om nu al op voorbereid te zijn op de kansen die morgen te bieden heeft. In het gebruik van big data liggen grote mogelijkheden, maar er zijn ook valkuilen. Vragen als ‘Waar worden de data opgeslagen, hoe worden ze beveiligd en wie heeft er onder welke voorwaarden toegang tot deze data?’ zijn daarom essentieel voor organisaties. Een duidelijke visie, een goed beleid hierover, en duidelijke communicatie naar buiten toe, dragen bij aan effectieve zorg en aan de vertrouwensband tussen zorgverlener en patiënt. Een voorbeeld hiervan is het laten borgen van de kwaliteit van medische apps door derde partijen.

Een vervolgvraag die steeds relevanter wordt is waar de data worden geanalyseerd. Grote datasets vereisen tenslotte grootse verwerkingscapaciteit. Analyse in de cloud lijkt op het eerste gezicht kansen te bieden om kosten te besparen op IT, maar dit kan duur uitpakken omdat de vertrouwelijkheid van patiëntgegevens te allen tijde gegarandeerd moet kunnen worden. Dat laatste kan lastig zijn als de data op andermans computer staan, en al helemaal als de partij met de data wordt overgenomen.

De benodigde extra veiligheidswaarborgen kunnen de kostenbesparing van cloudoplossingen teniet doen. Naast een glasheldere visie is dus ook een gedegen analyse van de kansen en risico’s van nieuwe technologie nodig. Kan en mag je bijvoorbeeld data uit verschillende bronnen combineren om betere zorg te kunnen bieden? IT kan hierbij de medische praktijk ondersteunen, maar mag nooit leidend zijn. Als de combinatie tussen zorg en IT echter juist wordt uitgevoerd, wordt iedereen er beter van en kunnen wij de verdere digitalisering in de zorg omarmen.

De zorg van morgen

Met behulp van nieuwe digitale mogelijkheden zullen patiënten de regie nemen over hun eigen zorgproces. De zorg krijgt hierdoor een volstrekt andere dynamiek. Na een martkverkenning 'Personalized Health' stelde Deloitte vier ontwikkelingen (zogenaamde gamechangers) centraal die het zorglandschap de komende jaren ingrijpend zullen veranderen:

1. Quantified Self

2. Revolution of Artificial Intelligence

3. Standardization of Individual Profiling

4. The rise of Digital Health Platforms

Lees meer over de zorg van morgen of download direct het rapport

Ontvang een softcopy of hardcopy van 'Personalized Health - De zorg van morgen'
Vond u dit nuttig?